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第6章 清醒认识艾滋病(4)

工人还不能随便成立组织,农民不能随便出来组织,艾滋病感染者或者是艾滋病防治方面的民间力量都成立组织,现实吗?非政府组织涉及结社问题,涉及宪法问题,具体则涉及民政部的规定和审批问题。中国需要平稳发展,缓步推进。对这方面的建树,对这个社会空间的拓展,不是卫生部有能力做到的。搞不好,不是做了一堆表面文章,形成资源浪费,就是搞出了别的问题。

另一方面,有限的资源是用在治疗方法的研究、治疗药物和疫苗的研制上,还是用在防治上?在防治中,是用在防止(阻隔)传染上,还是用在治疗(阻止发病,延续生命)上?

在阻隔传染上,是用在教育和影响一般人上,还是用在教育和影响易感人群上?在对易感人群为主流社会所不赞同的行为方面,是禁止,还是通过行为干预减少其危险性?这些,都有不同的方略,我们缺乏认真的、平心静气的在政策选择上的争论和探讨。比如有主张研制药物和疫苗的,也有主张等着别国研究出来我们买的。怎样才使我们的资源配置更好?如果研制药物,我们的钱是投入在西药上,还是投入在中药上?这些都需要认真分析。在防治阻隔上,我们应注意现在所说的“治疗”,很多人,包括很多官员脑子里都没有搞清楚,现在所说的政府出钱治疗,不是治好(治愈),只是用药延缓他发病,使他活得更长一些;我们现在说防治(预防),不是说使他有了免疫力,你吃了这个药就不会得艾滋病,而是阻断、避免感染者与非感染者之间的体液交换。我们现在只能做到这些。在宣传教育上,是普遍地教育所有的人,还是集中力量用在易感人群上,这些都有争论,我们都没有很好地解决这些问题。

另外,对易感人群中主流社会不赞同的那些行为,怎么对待?很多人认为严令禁娼、禁毒,与发安全套、提供洁净针具、提供美沙酮不矛盾。我不这样看,我认为在法理上,在价值取向上,我们没有理清楚。我们需要认真地研究这个问题,把我们的政策法律体系逻辑理顺,使国家的各项工作相互协调,以更好地适应我们包括防治艾滋病在内的各项工作的需要。

在我们国家签署的经济、社会、文化权利国际公约的“12条”里,健康权有明确规定,中国政府不但加入了,而且在2001年全国人大常委会也批准了。这里提到人人享有达到最高的体质和心理健康的标准。它给政府设定的责任是:一、改善卫生环境;二、创造保证人人在患病时候,能够得到医疗照顾的条件;三、预防治疗和控制传染病;四、使儿童得到健康发展。所以,健康权这个问题给政府设定了积极的责任,需要政府有很大的投入,特别是中央政府要投入。我们的卫生投入,从改革之初到世纪之交,在医疗总费用中,政府的投入从占36%下降到14%,差不多一年下降一个百分点。我们中央政府的投入在世纪之交的时候,只占政府投入的6%,其他都是地方政府投入。这就造成了我们按省级单位算,最高的政府投入人均90元,最低的人均8.5元。

我们现在要搞市场经济,搞市场经济之后,要使人能靠自己的能力,尤其是那些比较穷困的人、弱势人群,要靠自己的努力去争得一个比较好的生存条件,最起码要给他两个方面的条件:一、给他一定的知识和能力,这就是义务教育和职业培训;二、给他一个相对健康的身体。这两点国家是有责任出钱的。我们谈到艾滋病问题,谈到资源配置,不要浪费这些资源,不要钱花了最后没有落下什么。钱应该更多地给卫生部门,但不能由着卫生部门去花,不能你想怎么花就怎么花,要有制约地花。这个钱用了,应该是从艾滋病的防治人手,而使我们的卫生基础设施和力量上有所改进,在实现人民的健康权上有所体现。这是个关键问题。

现有的资源是不是应该相对集中一下来使用,比如司法部也提出它也有需要,道理是对的,但是问题怎么解决?监所中的检测是每个单位都提供仪器设备、药物和配备专业人员呢?还是由各地的防疫部门来承担当地的全部检测任务呢?我没有定论,而是希望大家一起讨论。我们的国家是一个比较贫困的发展中的国家,但是不要忘了我们的CD扫描、核磁共振等仪器的人均占有率,比纽约、东京占有率还要高,几乎每个医院都各自把着这样一套设备,就搁在那儿,利用率有多高呢?当谈到艾滋病的时候,现在国内外这么多资金投入,我们是不是每个相关的部门都弄一套设备,都配备一些专业人员?我们是不是把所有的医生培训成都会治艾滋病,结果是都知道一点儿,都治不好?这个钱怎么用?要不要集中一下,加强医疗方面的基础设施建设和医疗力量?卫生部能不能更好地起到统筹和协调的作用?同时,国家审计署能不能对这个钱有更好的监督,外部能不能有独立专家的社会评估,需不需要向人大报告,由人大政协给予监督?

艾滋病在中国出现已经这么多年了,1985年到现在20年了,在世界上出现的时间更长。我们能不能逐渐转变为用常态心理对待艾滋病?它确实是要人命的、目前还没有办法完全治好的病,是一个非常糟糕的病。但是这样的要人命、无法治的病还非常多,不管是政府,不管是医生,不管是感染者,还是一般的没有感染的民众,大家能不能都以一种常态的心理,就当一般的无法治愈的大病那样?不是说不重视,不是说不投入钱,不是说不给予关爱,不是说不给予帮助,而是在心态上要以平常心来对待。以平常心对待,才是不歧视。

学者对话

从社会学家的角度看问题

王若涛:

我是来跟李楯学习的,我跟李楯专业不同,但是,是很好的朋友。

我是学医出身,是医学院校毕业,从医九年,接着搞公共卫生,在艾滋病中心工作很长一段时间。很有幸,同时我是中英项目办的副主任。中英艾滋病项目里面有一个突出特点,它大量地引进了很多社会学家来参加艾滋病的工作,所以有这么一个机会,我和许多搞社会学的人有了一些接触,李楯老师就是我接触当中的一个很好的朋友。

其实,他今天说的很多观点,我们在底下都经过交流了,今天他系统地说了一下。他讲了三件事:

第一,艾滋病不是什么。艾滋病不是我们现在医学界所讲的严重影响我国国家安全、影响我国国民经济、影响我国奔小康、影响我国社会稳定的问题,不是。他说艾滋病不是这样,起码不是重要问题。

第二,艾滋病是什么。他的理解,艾滋病是我国社会发展中出现的一个带有社会结构性质的公共卫生问题,它是涉及我们国家对人权、对生命权、对健康权这样一种综合性理解反映出来的公共卫生问题。

第三,他提出几个建议。就是建议要摸清情况,情况不清,常常会有许多误导,尤其要把情况告诉大家。他讲了很多情况,不透明,不告诉大家,甚至还提到像他这样想研究艾滋病的专家,有许多资料拿不到。另外他提到钱怎么花,花得是不是合理,尤其在这个问题上,他提到有许多吃艾滋病饭的人,形成一种艾滋病产业,因此就出现了一部分利益集团,为了获得某种利益,有意或者无意地误导了国家或者公众,有意无意地扩大或者不恰当地宣传艾滋病所造成的风险和危害,而忽视了其根本的内容。从而,他提了许多建议,我认为这些方面都是很好的。

在这里我有一点感触。我仔细看了看今天来的人,今天来的人可惜就是搞公共卫生的太少了。我们刚刚结束了一个中国政府和联合国艾滋病规划署互相在一起做的《联合评估报告》,这个《联合评估报告》要在12月1日之前正式发布。这个《联合评估报告》里面也是三个部分:第一个部分是形势,第二个部分是我们取得的成绩,第三个部分是面临的挑战和建议。不约而同和李楯教授都是三部分,但是如果大家把今天李楯讲的和我们12月1日即将发表的《联合评估报告》放在一起,就会发现里面有相同的,但是也有很多不同的地方,尤其是他强调的侧重面不同。

为什么?因为李楯是从一个社会学家的角度看问题。我个人觉得李楯是一个很正直、有正义感的社会学家,他谈了许多别人有所感触而没有说出来的话。可是我们看《联合评估报告》却不然,绝大部分是搞公共卫生和医学的人的观点。如果这两个部分整合起来,一个叫主流的,或者是叫官方的,或者是叫专业的精英层的评估报告;一个叫做社会学的非主流的,但却是另外一个层面的补充报告,我个人觉得对艾滋病的形势和应对,会起更好的作用。

我非常想听大家的意见。今天来的人中,搞公共卫生的人确实太少了,这是一个很大的遗憾。

现场问答

NGO的力量与防治艾滋病****(《公益时报》记者):

李楯教授,您刚才谈到,目前NGO在防治艾滋病上所起到的作用和力量是有限的,应该给NGO更多的空间。第一个问题,你认为NGO在防治艾滋病上,究竟能够起到多大的作用?第二个问题,据我所知,刚果的非政府组织,他们的资金的很大一部分,是来自于国外的基金会。您刚才谈只要是接受国外的资金,可能就会接受他们的一些理念的影响。您认为理想的一种模式是怎样的?资金应该来自于哪里?应该怎样来操作?

李楯:

NGO在艾滋病防治上发挥着重要的作用,这是连中国政府都认可的,而且中国政府也倡导这样做。为什么有了中国政府的倡导,还很难做呢?原因是我们处于社会转型之中,过去计划经济时期,我们的社会具有很强的总体性,政府直接面对民众,没有社会中间层。这是一个很特殊的结构,当然就没有任何民间组织,那个时候组织都是党政机构派生出来的。在这种情况下想发生变化,涉及很多具体的规定,如民政部的文件和法规。而实质性的问题是社会转型要给它一定时间,但是我们现在实际工作需要又无法等待。为什么呢?因为我们知道市场和政府都有失灵的时候,这个时候需要公共空间、需要公益事业发挥作用。我们现在的党政领导经常提到很多事情要国家、社会、个人都发挥作用,“社会”是什么呢?如果不放开这块空间,让它怎么发挥作用?现在环境保护三大民间组织,中国政府认可,有的会政府也请他们的人参加。但这三个组织之中只有一个是合法注册的,另一个是按企业注册的,还有一个严格讲是非法组织,你没有注册嘛。在制度上没有开放这个空间,政府需要时,怎么指望它发挥作用呢?所以,我认为这一块是需要整体性的改革,我们的改革有经济体制的改革、教育体制的改革、科技体制的改革等等,而你说的这个问题,是要在总体性改革中才能解决的问题。这个问题与艾滋病相关,但是,不是靠艾滋病能解决的。我们现在过于夸大艾滋病,通过艾滋病的项目支持一些NG0,靠艾滋病能够起到推进作用,但不能从整体上解决这个问题。

第二点,对外国基金会怎么看待?我历来非常尊重他们,我从来不对他们持一种敌对态度,有些人认为它怎么样了,对他们的价值取向有些看法,有些和我们不一样的,那是必然的。但是在中国这方面确实是好事,他们帮助了我们。但是,我们必须意识到在这块土地上做的事,应该是大家共同愿意做的事,你不能把你的那套方法都强加给我。不符合你的价值取向,不符合你的愿望,你显然不会资助,但是不是我愿意做,我也不会只为了一点钱就去申请,而我们现在这种情况,就形成有些人为了一些钱就去申请,这样是不好的。因此,我希望在北京以及在中国的这样一些外国政府组织、国际组织、外国的民间组织,在你们好心好意地帮助我们做事的时候,应该更加理解中国是什么样子,这样才能使我们的合作更见实效。

第三点,非政府组织靠什么?非政府组织肯定有一个资金来源问题。最起码靠三个方面,靠别人的资助只是一个方面。这么一个大国完全靠外国的基金会在这里资助,尽管人家都是好意帮助我们,行不行?我认为是不行的。我们本国的企业跑到哪儿去了?我们自己的非政府组织有没有生存的能力?我们非常愿意得到别人帮助,但在别人帮助的时候,是不是能够在这个过程中增强我们自己的生存能力?我们能不能通过自己的努力,同时推进制度上的改进,使我们在国内聚集更多的善款,这是非常重要的事。我们国内的一些企业现在已经知道资助歌星、球星,为什么不能资助一下我们的艾滋病防治呢?我非常希望他们在这方面多出一些善款。

另外,我们考虑到每一个NG0,如果你真是一个具有独立性的、具有一种志愿者精神的话,你不是完全为了钱,你的做人行事应该有一定之规,这是非常重要的。作为企业来说,在市场中就是要赚钱的,就是要取得利润的,但企业同时也负有社会责任,我们曾经专门开过会来谈企业的社会责任。联合国秘书长也曾经提出企业的社会责任,比如企业在劳工、人权、环保等方面的9项责任,这都是非常重要的。我们这个社会正在变化之中,我们所追求的目标——市场经济社会和法治社会需要有非政府组织这一块,我们能不能提供一个更好的空间?我们这个社会的总体性是非常强的,改革中,我们认识到除了政府管理的领域,还应有市场的领域。在市场中按市场规则办事,政府管理有政府的规则。后来,又提出私领域的问题,要划分公领域和私领域,但是我们很晚认识到除了政府管辖的领域、市场的领域、私人的领域,还有一个公共领域,有一个公益事业的空间。我们国家这个空间现在刚刚处于长成过程之中,它还非常狭窄,还不能很好地发挥作用。这个问题与艾滋病防治相关,但不是艾滋病本身的问题。

如何看待艾滋病感染者的权利提问:

请问李教授:第一,艾滋病患者的人权,如何能和正常人的人权保持一致?第二,在实际的维权中,实际到法规上没有明文规定的,或者含糊不清的,在这种情况下应该怎么办?第三,在现实维权当中,很多的事情当地政府互相推诿扯皮,这种情况下我们既理解当地政府的难处,也理解国家的难处。我们希望引起国家重要部门关注,这也是一个社会的问题,要妥善地解决。并不是说我们艾滋病患者的家属要求不实际,我们也知道这件事,但是我们在办这件事情的时候,阻力相当大。我今天是代表大家来的。

李楯:艾滋病感染者的权利,具体来说可能有这么几点需要注意:

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