中国自闭症互助群的那些事儿
单位开会,领导批评一个经常迟到的同事,被点名,领导将大庆精神铁人精神,讲很多政治学习,尤其是安全生产放在首位!!会后大家还没走,同事说,领导你说的不对,铁人王进喜的故事就是违章作业违章指挥的典型代表!!
在这个炯炯有神的时代,时刻预防脑子被***碾过的人发表的一切言论。
话说在中国自闭症互助群里聊天大家还真不知道谁是王进喜,大家都知道雷锋,网报雷锋事迹涉嫌炒作,于是大家又不相信雷锋了。我解释了一下王进喜是老石油模范先进,时代风云人物,五几年石油大开发先锋,跟我们父辈一起建设油田。实干出来的模范先进典型人物,带领钢铁钻井队,参加大庆油田会战,至今大庆精神铁人精神,三老四严四个一样还是我们单位必须要学习的精神之一。
网友依靠是距离我最近的一个网友,也是一位自闭儿的爸爸,他是中石化加油站的,一看见我就问我,中石油反腐没你啥事了,看你这么闲。我就问他,中石化咋没把你双规捏?
他好开玩笑,我也好开玩笑,这人很正能量的活着。
在那个群里焦躁的父母家长以及各种坚强的父母家长共同寻找方法,还有寻找机会自闭症康复机构工作者以及各种奇异广告并存,还有很多依靠这样的家长挺立不倒。
其实我每次都告诉进群一些家长自闭症不可能康复成正常人,接近正常人已经是最好的结果。若是轻度自闭症可以恢复成和正常人差不多水平,但还是不一样。我说的是实话,往往实话最伤人,也最令人万念俱灰。可我不想欺骗他们,这是一个每个拥有自闭症孩子家庭必有的经历,接受或者逃避,抱怨或者寻找投机取巧,比如找医院做手术什么的,这样不会有用处,反而害了孩子。
还要纠正错误观念,什么自闭症都是天才的言论,还要告诉他们区分自闭症和阿斯伯格的区别……往往跟人家能争执起来,我坚持自己没错,我是很客观的告诉大家正确的事情。孩子们其实很可怜,需要更多的爱和包容,要是不能从焦躁哀怨情绪的父母那里获得爱,还能从哪里得到?
然后作为一个群管理,我还十分负责的清理垃圾广告,各种招聘广告,以及保证能治愈好自闭症的私人医院的骗子广告,本来这样的家庭已经很不幸了,还要骗人家的钱在伤口上撒丫。自闭症世界无法治愈,到中国能治好痊愈,睁眼胡说都没谱了。
话说踢人其实蛮爽的,上来一句,你找踢,然后请出去。我说,国足有我这水平早冲出亚洲走向世界。
群主是个非常善良的人,她家没有自闭症的孩子,只凭着一颗爱心办了这个群,希望这样的家庭大家能相互帮助,共同努力。最初我也是寻找关于自闭症的群体,希望能得到调节自闭症孩子情绪的方法,因为青春期的孩子们太痛苦了,他们的情绪很难控制。然后我走了很多弯路,遇到这个群主,大家相处得很好。
走过的那些弯路告诉我,家长的情绪直接影响孩子,家长情绪好,内心光明充满希望与正能量,孩子的情绪也会好起来,虽然缓慢的康复孩子能给家长看到一些希望。反之,家长情绪不好孩子的情绪也很受影响。
就像《哈利波特》里面的那个白胡子老邓说的那样,爱是最伟大的力量。
不过没什么人信这句话,我信。依靠总笑我异想天开,相信奇迹降临。我就是相信我的一切美好愿望会实现,而且对此坚信不疑。昨天依靠还接着笑我,买房子说了一年多还没买,奇迹没来吧。
我也不知道我哪里来的力量相信奇迹会出现,因为爱,孩子好了,他能过正常人的生活。就像那首歌《奇异恩典》的歌词,奇异恩典,如此甘美,我罪已得赦免;前我丧失,今被寻回,瞎眼今得看见……虽然我不信奉上帝,不排斥一切美好的愿望和祝福。
我想大概群里的所有的人都在笑话我天真吧,但是我的四个个愿望已经实现了两个,剩下的也将得以实现,一定会的。我坚信这一点。
我也经常鼓励一起的家长们,要乐观一些,孩子们其实都是很聪明,就是不会社交也不会用语言表达,他们明白很多事情,他们也想表达,行为功能障碍症让他们不能正常表达。也阻碍了他们的智力和认知。也有被我们鼓励的开始努力的教导孩子的家长,也有哀怨的暴躁的被自己情绪淹没,总之不管心情如何,大家都在坚持。那些上电视的自闭症孩子和家长们真不想评论什么,普通的孩子们没有家庭背景可怜极了,有背景的什么都是好的,加上媒体刻意炒作扭曲了很多人们对自闭症认识的错误观点。
我曾见过一个孩子养十几岁一点语言都没有,对人群恐惧得要死,除了他妈妈之外他不要任何人。以及那些对声音恐惧的孩子们,声音在他们耳朵里面是被放大的一种令他们惧怕的东西,尤其是特定的声音,水声,雷声等等,除了他们自己克服现在还没有什么方法帮助他们。触觉敏感的孩子们更不喜欢跟人接触,他们触觉异常。味觉异常的偏食到极点的,不吃或者极度能吃。还有些自闭症孩子伴有癫痫发作的,群里的孩子们各种各样,家长们也各种各样……
机构把孩子刻板的训练,本来这些孩子就很行为刻板,那样的训练方式我感觉不会对他们有任何帮助。彩虹妈妈说,生活就是课堂,训练无处不在,她讲的非常有道理。
我觉得尽量站在孩子立场想,如果孩子有语言有认知的话可以沟通的话尽量沟通。我在别的群里看见一个家长,他和孩子在国外,他的孩子不喜欢上学,他说孩子情绪问题,很不好,怎么怎么。那个群是什么生物疗法群,食疗群,讲究禁食特定食物调节孩子情绪和神经。我混了一阵子,我一看就知道那孩子不愿意上学不是因为情绪不好,是因为他上学不快乐,肯定受欺负的不想去。但是妈妈不认为这样,还是说她孩子情绪有问题是因为吃了不该吃的东西,要孩子去上学。母亲太主观了,父母亲主观的给孩子出现的问题下了一个定义,而不去深层挖掘孩子本身情绪问题出现在哪儿,而替孩子做出了决定,禁食严格禁食,送他去上学,不然没人看着他。
其实没人看这个孩子才是重点,其余都是重点问题。
这是传统中国父母的主观意识上代替孩子决定一切的毛病所在,忘记这样的孩子也需要尊重他们的感受和引导他们怎么去做,他们是有问题,算得上是残疾,但是他们不是傻的什么都不知道。
有一定认知的孩子们也知道什么叫荣耀,他们也需要快乐。当然了,我们群里的父母年轻的不少,他们现在还需要解决很多自闭小孩子存在的问题,基本生活自理,穿衣吃饭上厕所洗澡等等。
问题好复杂呀……某日我在其他群里遇到一个跟我无端发脾气的妈妈,我果断的走了。哦,亲,我可以做知心大姐,不做感情垃圾桶和免费被打的人。
在这个炯炯有神的年代,我还是喜欢中国自闭症互助群。这是我们自己成立民间群,自由民主的谈论着孩子以及很多问题。