暮春时节，17岁仅有80厘米高的绝症少年陈彬，坐着他的轮椅，登上了“杭州市第五届残疾人文艺汇演”的舞台。由他本人出演的小品《生命的风帆》，获得了这次大赛的特别奖。泪雨纷飞，为这个柔弱的生命扼腕，掌声如雷，为这个坚强、豁达的孩子鼓起……作为小品的编剧，突然间，我有了股强烈的冲动，我要把陈彬的故事写出来，因为他让我感动，我要让读者和我一起感动……
一、伴着生命降临的还有苦难
17年前，陈彬降生在杭州刀茅巷泰和苑2单元101室。父亲陈敏，至今记得圆脸大眼的陈彬，出生时似乎十分健康活泼，只是后背脊椎上有个小骨突。在杭州看了几家医院，医生都不能确诊。陈敏又带着儿子去了上海新华医院。“你的孩子肯定活不长，你们也不用再费心了。”5分钟后专家的回答让初为人父的陈敏猝不及防。看着怀中充满活力的儿子，陈敏简直怀疑自己听错了。
然而，现实就是如此的残酷。6个月后，陈彬被确诊患的是“粘多糖病”。这种病十分罕见，全国只有33例，他是杭州市的第一例。据医学记载这种病基本上无药可治，最长的生存纪录不到20周岁。医生曾断言陈彬活不过18岁，但陈彬的父亲没有放弃，陈彬自己也没有放弃。于是，如山的父爱驮着苦难深重的儿子一路同行。
陈彬从小不会走路，由父亲陈敏每天抱去学校，放在第一排板凳上。7岁时全身骨骼器官就停止了生长发育，到8岁时已经不能行动，下身逐渐失去知觉，大小便失禁，每隔三小时要换一次尿布。即使如此，不向命运低头的彬彬依然从小学升入了初中。也算是造化弄人。不会跑不会走的彬彬却偏爱体育，他喜欢看足球比赛，聊起球赛兴致勃勃，中央五套体育节目主持人黄建翔更是彬彬的偶像。虽然因为病痛，坐在电视机前完整地看完一场球赛对陈彬而言成了奢望，但正是这一切成了父亲陈敏不言放弃的动力。
在前进中学上到初三的陈彬，眼看就要毕业了，可他突然间病情恶化，浑身疼痛难忍。父亲抱他去了上海一家著名的儿科医院，医生检查后说，还是回家吧，这种病最终都会有骨癌晚期病人一样的痛苦……陈敏傻了。他不信坚强、乐观的彬彬真的活不过18岁？他更不愿看到17岁，身高仍然只有80厘米的儿子，每天蜷缩着身躯，忍受万针刺骨的疼痛……
“我知道我儿子时日无多了，可在病痛中熬到闭眼的那天多痛苦啊，谁能想想办法，让我的孩子不要这么痛苦地走……”心痛如绞的父亲走投无路间，想起了通过媒体向杏林高手求助。陈敏知道儿子患的是绝症，痊愈的希望十分渺茫，他只求减轻些儿子的痛苦，让彬彬能安静地走完最后一程。
次日，供职于杭州某医药公司的沈先生为小彬提供了一个偏方——七叶莲。这位今年56岁，自称“老药工”的沈鸿坤先生，已有37年从事中药饮片生产的经验，他对中草药的药效、炮制方法了如指掌。他说“七叶莲”活血散淤、利尿止痛，镇痛效果尤其明显。特地送来给陈彬试试。沈先生的到来给陈家带来了一线曙光。
陈彬服了两三天中药后疼痛就明显缓解了。连续服了一个疗程中药后，陈敏见儿子的疼痛解除了，脸色也好了许多，他把儿子抱进医院仔细复查了一遍，希望能打破“粘多糖病”患者，国内最高存活年龄不超过18岁的界限。然而，医学记载毕竟不是那么容易就能改写的，科学的仪器，严谨的分析，诊断陈彬的内脏器官已全部衰竭了。不过，目前陈彬的身体，精神状态都是最好的。医生善意地暗示陈敏，孩子有什么心愿可以抓紧在这段时间完成……
17岁的陈彬听到了医生的判断。其实，父亲陈敏在家里从来不忌讳在他面前谈论生死，彬彬也早已能坦然置处。而这次不同，彬彬的眼里有种难以捉摸的神色……
二、我知道自己的命不长……
回到病房，陈彬变得沉默了，就连观看他最喜爱的球赛也常常走神。“爸，我命不长的，2008年奥运会肯定去不了，趁我现在活着，带我去北京看看奥运会场地好吗？……”在父亲的再三询问下，陈彬透露了有生之年去趟北京，去看看长城、看看奥运会比赛场地的愿望。
陈敏流泪了，他恨老天为什么怎么狠心，偏偏要带走对生活、对生命如此热爱的儿子。他理解儿子，他知道彬彬没有死的恐惧，唯有生的眷恋。因为他还有梦想、还有希望……陈敏悄悄抹了把泪：“好，爸答应你，就算是跪地求人、上街乞讨，我也要帮你实现这个心愿。”对儿子承诺时，陈敏眼里除了晶莹的泪还有父亲的慈爱与责任。
然而，一个清贫如洗的家庭，一个奄奄一息的生命，这样的愿望能实现吗？彬彬能去得了北京吗？就是沿街乞讨，儿子的生命又能支撑多久，彬彬等得了吗？走出病房，这个四十多岁的父亲号啕大哭……
彬彬是不幸的，但他又是幸运的。当他的愿望、他的景况被媒体披露后，这个17岁绝症少年引起了全社会的关爱。企业赞助，媒体跟踪，在生命烛光日渐微弱的最后阶段，身患绝症的17岁少年陈彬，在社会各界的帮助下，终于在2005年3月29日至4月2日圆了他去趟北京的心愿。更让彬彬预想不到的是，全程伴同的“浙江在线新闻网”记者小力，早在出发前就和“浙江在线”领导一起，费尽周折联系上了，中央电视台五套节目主持人黄健翔。当陈彬在北京火车站和心中的偶像见面时，那种惊喜、满足，溢满了他80厘米高，蜷缩在轮椅上的整个身心。
3月30日下午2点，陈彬和随行人员参观了天安门广场。轮椅上的陈彬在天安门广场的阳光下定格。不到长城非好汉！3月31日11时10分，陈彬乘坐缆车登上了八达岭长城，17岁的瘫痪少年在长城上呐喊“长城，我来了！”。他情不自禁地伸出严重畸形的手，轻轻触摸城墙；触摸尘封的岁月，触摸风侵雨蚀后的巍然屹立。
全程伴同陈彬北京之行的浙江在线，在网上连续发布的最新消息，及北京媒体的追踪报道，引起了北京一例“粘多糖病”患儿阳阳家长的注意。3月31日20时，6岁的粘多糖病患儿阳阳，在父亲和姑姑的带领下与陈彬哥哥见面。6岁的阳阳还不知道自己得了什么病，而17岁的陈彬看同病相怜的小弟弟时，眼中充满了惋惜、怜爱和心痛。虽是短暂的相见，从此6岁的阳阳成了陈彬的牵挂。
4月1日下午1点50分，陈彬终于来到了2008年奥运场馆建设场地。遗憾的是这里还是一片废墟，陈彬深沉地叹了口气，为没有看到迎接世界奥运健儿的高楼大厦？为自己很难拥有2008年的曙光。
2005年4月1日傍晚，陈彬即将返回杭州。在北京火车站等候上车时陈彬东张西望，心神不宁。因为他心中的偶像黄健翔叔叔，曾经答应给他送行的。18点20分，中央电视台五套节目主持人黄健翔，终于匆匆赶到了车站。他还给陈彬带来了一份珍贵的礼物：罗纳尔多11号真品球衣一件。“彬彬，回到杭州如果没钱治病，你就把礼物在网上拍卖了吧”黄健翔的话让17岁绝症少年热泪盈眶。陈彬柔弱而又坚定地回答：“不，我舍不得，我会好好珍藏的！”
三、别人跑着踢，我们可以爬着踢
4月2日早上8时30分，列车准时到达杭州站。这是陈彬的生命之旅，这是他16年来第一次摆脱了病房、病床，打针、服药的生存空间。从北京回来后，陈彬话语多了，笑声多了，对黄健翔叔叔送他的，那件罗纳尔多11号真品球衣，更是视为宝贝，连睡觉都搂在怀里。
然而3天后，陈彬又变得沉默寡言，心事重重。尤其，当陈彬哀求好心的送药人沈先生多给他几副中药时，更让父亲陈敏揪紧了心。他不知道儿子的骨痛怎么又加重了，不知道连这种特效的止痛药也镇不住痛后，可怜的儿子又该如何走完人生的最后几步……“爸，我请您帮个忙，帮我把这几包中药，寄给北京的阳阳小弟弟好吗？”陈敏忙不迭地点头。他这才知道，北京那个和陈彬同病相怜的6岁阳阳，已深深地藏进了儿子的心里。
4月中旬陈彬告诉了父亲，在北京八达岭长城上悄悄萌发的期望。他想成立个“粘多糖病”患者俱乐部，就像癌症患者俱乐部一样，定期请专家会诊。得这种病的人互相鼓励就不会孤独，就会很开心。“爸，即使我不在了，我也还会很开心的。”陈彬请求父亲就是自己走了，也要坚持把俱乐部办下去。这样的嘱托让父亲泪流满面。陈敏答应儿子一定会照他的做，一定！
见父亲应允了下来，陈彬的小脸绽放了甜甜的笑靥。其实，陈彬还有个从小就埋藏在心底的愿望，这个天生爱体育的孩子就想能踢一场球。他还想等“粘多糖病”患者俱乐部建立后，和患同样病的弟弟、妹妹一起踢场球。自己当队长，踢前锋。陈彬的眉飞色舞，更让父亲陈敏心似刀绞。陈彬看出了父亲的痛楚，无奈。这个17岁的绝症少年，响亮、轻松地安慰父亲，我们真的能踢球，别人满地跑着踢，我们可以爬着踢啊！只不过球要特制的，要轻一点，不然我们可真的踢不动。面对轮椅上拖着80厘米畸形身躯的儿子，父亲陈敏暗暗垂泪，他清楚地记得儿子曾告诉他，想建立“粘多糖病”患者俱乐部，是因为别人帮助了我，我也要帮助别人！
17岁绝症少年陈彬，想建立“粘多糖病”患者俱乐部，想踢一场足球的愿望；以及他对生活的态度，他16年来与病魔抗争的勇气、坚强；让人惊叹感动。次日，认识和不认识的人们，自发地去浙江省中医推拿医院看望。而前段时间，一个好心人送来的那台笔记本电脑，不仅让轮椅上的彬彬，通过网络了解了外面的世界，还为他建立“粘多糖病”患者俱乐部的设想，提供了便利。
生命需要梦想支撑，17岁绝症少年陈彬的努力没有白费。很快全国有5个粘多糖病患者和他们取得了联系。陈彬对建立“粘多糖病患者俱乐部”也有了进一步的安排。他和父亲商量准备八月份在南京开一个专题会议，把有名的专家请过来上一堂课。选择南京是因为让全国各地，患“粘多糖病”的患者赶过来都方便。
至于踢一场足球，陈彬自己也知道，其实只是会爬的会移的，聚在一起玩玩足球。但这真是瘫痪在轮椅上，又偏偏爱体育爱足球的他，对命运的抗争，对生活的渴望。中央电视台五套节目主持人黄健翔，得知陈彬要把同病相怜的患者组织起来，搞一次足球比赛的设想后，答应到时来给他们作次现场解说……
四、捐献遗体，因为珍爱生命
那个暮春时节，怀着强烈感恩心情的陈彬，硬要父亲陈敏把他抱到了，浙江大学负责遗体捐赠工作的高老师的办公室。17岁的陈彬要捐献遗体；“我这么痛苦，我不想别人和我一样痛苦”是这个花季少年的唯一理由。
高老师做了11年的遗体捐献接收工作，第一次碰到这样年轻的捐献者。为慎重起见，高老师查阅了陈彬的病例，又和陈彬的父亲陈敏进行了长谈。在小彬曾经就医的红十字会医院相关医生的病例分析，记载中得知，由于粘多糖在纤维细胞内沉积，在肝、脾、淋巴组织的网状细胞中，在软骨细胞和成骨细胞，中枢神经系统和周围神经节，在心内膜、主动脉、肺动脉、冠状动脉和脑、肾、肝、脾和四肢的动脉壁均有沉积。目前，陈彬全身各项功能都在衰竭。换句话说，陈彬的病确实无药可治，按国内“粘多糖病”患者生存年限来看，陈彬已是同类疾病中，唯一的“高寿”者。也就是说身患绝症、无药可治，来日不多的彬彬完全符合自愿捐献遗体的条件和要求。
似乎看出了高老师的疑惑和不忍，抱在父亲怀里的陈彬，费力地抬起了头：“叔叔，我知道这个病罕见，您接收我吧。有我的遗体作研究，也许再过几年，得这个病的人，就能活过18岁、28岁、38岁，甚至更久……”高老师流泪了，他经手接收的遗体捐献者，大多是老年人中患绝症，又思想开通的人。而彬彬有这样的勇气做出这种决定，令人唏嘘。
高老师第一次用颤抖的手，把一张“遗体捐赠志愿者登记表”，沉重地交到一双年轻、而又严重畸形的手上。陈彬和高老师的儿子只相差一岁，为人师、为人父的高老师感叹陈彬的不幸，更被他的意愿感动。直至陈敏抱着儿子离开他办公室好一会，他的耳边仍然回响着陈彬的话，“大家对我都这么好，我就想把遗体捐献出来……叔叔，接收我吧……”
5月14日，从未关注过残疾人这个弱势人群的我，揭了浙江在线新闻网和杭州市下城区残联在网上发布的把陈彬的故事搬上舞台而招募小品编剧的“皇榜”，从而走进了这个17岁绝症少年的生活。5月26日在浙江报业集团第一次见到了陈彬，虽然已经在心里有了无数次对他的想象，但当一个眉清目秀的少年，拖着他80厘米高，极度变形的身躯在轮椅上向我微笑时，我才理解什么叫扼腕、怜惜和心痛。
17岁的生日蛋糕摆在了桌上。17岁的生命烛光日渐微弱。这个蛋糕很可能就是彬彬在人世间见到的最后一个生日蛋糕。“医生伯伯说我的眼角膜是好的，听说一双眼角膜能让好几个人恢复光明，我也舍不得你们，我就用别人的眼睛看你们……”面对亲人的唏嘘，17岁的绝症少年陈彬，白皙的脸上露出了宁静而了无遗憾的神色……
“阿姨，您别难过，其实我也很快乐，我的生命也有色彩啊……”彬彬微笑中透露出的那种笑谈生死的豁达，让我憋了很久的泪终于流了下来。今年的生日，也许就是他最后一个生日，我责怪自己的粗心，明知道会见到他，竟没有给这个可爱的孩子准备一份礼物。我决定写这篇纪实，我要把我创作的文字当做礼物，给他祝贺，为他生命的最后一程送行……
我的情绪依然沉浸在悲怆、沉重的氛围中，因为在这篇文字即将完稿时，得到了一个最新消息，上海一个患陈彬同样病的11岁孩子去世了；因为据省中医推拿医院的大夫告知，陈彬也是说走就走的……我默默祈祷我的文字能让读者和我一起感动；更祈祷我笔下的主人公，17岁的绝症少年陈彬的身体能有所好转，能活过18岁。毕竟活着是美好的！
“陈彬是不幸的，但他有自己的梦想，他的人生也是精彩的……”“和陈彬相比，我们还有什么理由不好好生活！”浙江在线论坛上的网友帖子仍在增加中。是啊，和陈彬父子相比，我们有什么理由不孝敬父母不疼爱孩子；我们有什么理由，不快乐、健康地活好每一天！
